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Primer Curso Taller para Padres y Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias

inmunodeficiencias vd chLas Inmunodeficiencias Primarias (IP) se producen debido a un defecto del sistema inmunológico para luchar en contra y eliminar a los gérmenes. Estas pueden ser de tipo primario (defecto genético heredado), secundario al uso de medicamentos (por ej. Quimioterapia) o por infecciones virales como la causada por el VIH/SIDA. La IP más peligrosa es la Inmunodeficiencia Combinada Severa, donde fallan todas las células del sistema inmune, a estos pacientes se les conoce como “niños burbuja”. Las Inmunodeficiencias Primarias (IP) se presentan en personas que nacen con ausencia o daño en el sistema inmunológico que van desde infecciones “comunes” hasta niños burbuja

Este jueves 2 de mayo y como cierre de la Tercera Semana Mundial por las inmunodeficiencias Primarias, que se conmemoró del 22 al 29 de abril, se llevó a cabo el Primer Curso Taller para Padres y Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias en el Instituto Nacional de Pediatría.

La Inauguración de este Curso Taller, estuvo a cargo del Dr. Francisco J. Espinosa Rosales, Presidente de la Fundación Mexicana para niñ@s con Inmunodeficiencias (FUMENI). Para después dar paso a los talleres: Inmunodeficiencias Primarias de anticuerpos y sus generalidades, impartido por la Dra. Sara Elva Espinosa Padilla; Tratamiento de Inmunodeficiencias Primarias de Anticuerpos, por cuenta del Dr. Marco Antonio Yamazaki Nakashimada; Defectos de Fagocitosis y sus Generalidades, con la Dra. Lizbeth Blancas Galicia; Tratamientos de Defectos por Fagocitosis, nuevamente con la Dra. Sara Elvia Espinosa Padilla.

inmunodeficiencias 1“Las IP son más frecuentes que algunas formas de cáncer de los niños, como leucemias y linfomas y 1 de cada 500 personas tienen una Inmunodeficiencia Primaria, así como por lo menos 1 de cada 8 mil la tendrá una de forma grave y potencialmente letal, que si no se diagnostica y trata a tiempo, puede ocasionar secuelas o daños graves, hasta la muerte de paciente” destaco el Dr. Francisco Espinosa.

También agregó “En los últimos 5 años han nacido 26 mil niños con Inmunodeficiencias Primarias, y al menos 16 mil con formas graves, al año se reportan entre 80 a 100 casos, es decir solo una tercera parte de los pacientes que nacen cada año con formas graves de Inmunodeficiencias Primarias, las más comunes son los defectos en la producción de anticuerpos, más o menos la mitad en todos los casos de todos los pacientes que tienen IP, y la manera más fácil de tratarlas es con un tratamiento de munoglobulinas, aunque todavía existen muchos niños que se quedan sin tratamiento”.

Entre el 10 y el 15 por ciento de los casos de Inmunodeficiencias Primarias en México  son los defectos en las fagocitosis y a pesar de que FUMENI ha creado una red de médicos para su oportuno conocimiento, no ha sido suficiente porque siguen sin diagnosticarse la mayor parte de los pacientes de Inmunodeficiencias Primarias.

“Queremos que todos los pacientes y papás con Inmunodeficiencias sepan sobre la importancia de garantizar la supervivencia y mejorar la calidad de vida de niñas y niños con esta enfermedad, es trascendental que más médicos estén conscientes de estas enfermedades, pero también que los papás conozcan sobre ellas para que ayuden a difundir lo que son y cómo actuar ante las Inmunodeficiencias Primarias” comento el Dr. Marco Antonio Yamazaki Nakashimada, encargado de la clínica de niños con inmunodeficiencias primarias del Instituto Nacional de Pediatría (INP).

Francisco Javier Espinosa Rosales, Presidente de la Fundación mexicana para niñas y niños con inmunodeficiencias Primarias, A.C. (FUMENI), invito a todos los asistentes a unirse a la lucha por difundir y saber más acerca de las Inmunodeficiencias Primarias, obsequiando playeras de FUMENI para que literalmente “se pongan la camiseta”, posteriormente el grupo participante convivio en Kidzania Cuicuilco.

Fuente: FUMENI

 

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