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Posted in Avances, Destacados

Día mundial de las enfermedades raras

enf raras chComo cada año desde 2010, la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) conmemora el Día Mundial de Enfermedades Raras con el fin de sensibilizar a la sociedad y a las autoridades, sobre la importancia de contar con esquemas públicos para la adecuada atención de las personas que viven con algún padecimiento raro en nuestro país.

De acuerdo con la Federación Española de Enfermedades Raras, a nivel global se calcula que entre el 6 y 8 por ciento de la población pudiera tener algún tipo de enfermedad rara, siendo éstas las que atacan a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS).

El Presidente de OMER el doctor Jesús Navarro, subrayó la importancia de este día para hacer un llamado público para que la sociedad en general, pero de manera especial las autoridades de México, levanten la mano y se pongan la camiseta en favor de los mexicanos que enfrentan los retos de vivir con un padecimiento huérfano. De manera específica, el Dr. Navarro se refirió a la necesidad de contar con un registro nacional de pacientes, de tal forma que se pueda tener con mayor certeza, cuántas personas y qué padecimientos tienen, información primordial si se desea delinear una política pública centrada en las necesidades que cada paciente y cada enfermedad requiere. Entre otras cosas, quienes viven con padecimientos raros o huérfanos enfrentan situaciones como son la falta de información, especialmente sobre las características de los padecimientos así como sobre los protocolos de atención. El oneroso costo de tratamientos y procedimientos clínicos, lo cual provoca de manera colateral, un problema de acceso y desigualdad, debido a que no todos los pacientes e instituciones públicos, pueden costear el precio de estos. De acuerdo con el Dr. Jesús Navarro en México el principal problema es la nula existencia de políticas que protejan y ofrezcan la atención requerida por quienes viven con enfermedades raras. De ahí que es importante hacer conciencia de que en este país todos tenemos el derecho a la protección de nuestra salud, esto sin importar el tipo de padecimiento que se tenga.

Por otro lado, Briggel Rodríguez, paciente con Hemoglobinuria Paroxistica Nocturna (HPN), una enfermedad ultra-rara de la sangre, mencionó que en México el principal obstáculo para las personas con enfermedades raras es el acceso a tratamiento. Indicó que hace falta mucho para cumplir cabalmente con el artículo 4to Constitucional, que otorga protección social de la salud a todos los mexicanos. Lamentablemente, dijo, en no pocas ocasiones en México quienes tenemos padecimientos huérfanos somos discriminados por las instituciones de salud, somos tratados como personas de segundo nivel, por ejemplo, frente a pacientes con enfermedades crónicas como la diabetes, finalizó Briggel.