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Posted in Avances, Destacados

Día Mundial de la Hemofilia

hemofilia chLa hemofilia es un trastorno hereditario que afecta principalmente a los varones e impide que la sangre coagule adecuadamente ocasionando hemorragias internas, las cuales pueden dañar articulaciones, músculos y órganos, generando discapacidad motora permanente e incluso riesgo de muerte.

El acceso al tratamiento es el principal desafío que enfrentan la mayoría de las personas con hemofilia en el mundo, el manejo multidisciplinario es fundamental para quienes tienen este padecimiento y se relaciona directamente con la calidad de vida que puedan desarrollar. Sin embargo, en México únicamente 10% de los pacientes con este trastorno de la coagulación reciben una terapia adecuada y oportuna.[1]

La hematóloga pediatra Cynthia Zamora destacó que “actualmente diversos estudios han demostrado los beneficios de administrar el tratamiento de manera profiláctica, es decir, antes de que se presenten hemorragias en los pacientes”.

“El tratamiento en profilaxis para pacientes con hemofilia ofrece una mejor calidad y expectativa de vida al disminuir la frecuencia del sangrado y daño en articulaciones, así como promover menor tiempo de hospitalización y reducir los procedimientos quirúrgicos relacionados con la hemofilia”[2], agregó.

A diferencia de pacientes que no reciben tratamiento profiláctico, la hemofilia puede provocar daños graves a nivel motor y en algunos casos la muerte prematura, destacó la especialista.

La Doctora Zamora afirmó que “está demostrado que los pacientes con hemofilia pueden llevar una vida normal con buena calidad, siempre y cuando el diagnóstico y el tratamiento sean oportunos y adecuados, idealmente brindándoles profilaxis como opción terapéutica, ya que está demostrado que  es muy eficaz para evitar o detener  la progresión  del daño articular propio de la enfermedad”.

Por ello, en el Día Mundial de la Hemofilia que se celebra hoy, 17 de abril, la Federación  de Hemofilia de la República Mexicana A. C.,  a fin de garantizar el acceso al tratamiento en pacientes con dicha enfermedad impulsa  la consolidación del registro nacional de deficiencias de la coagulación y trastornos plaquetarios hereditarios, así como la realización del programa  1, 2, 3  por Ti, que tienen como objetivo localizar  700 nuevas personas en condición de Hemofilia durante el 2013.

En este sentido, el Lic. Ricardo Carlos Gaitán Fitch, Presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. mencionó que “es fundamental la actualización constante de datos de los pacientes para respaldar la gestión del tratamiento”.

La Federación de Hemofilia de la República Mexicana A. C. se suma a favor de promover tratamientos que mejoren la calidad de vida de los más 4,688 niños y adultos mexicanos registrados con hemofilia, así como crear conciencia en la población sobre este trastorno.

El Lic. Ricardo Carlos Gaitán Fitch, concluyó “el Día Mundial de la Hemofilia es una motivación para todos, para quienes viven con dicha enfermedad y se enfrentan todos los días ella, para sus familiares, amigos y comunidad médica, ya que es el momento en el cual podemos invitar a las personas a conocer más acerca de los trastornos de la coagulación y unir voces, de manera que juntos motivemos  el acceso a la atención para todos los pacientes”.

 


[1] Martínez Murillo Carlos. Gac Méd Méx Vol.140, Suplemento No. 3, 2004

[2] Hoots WK y Nugent DJ. Evidence for the benefits of prophylaxis in the management of hemophilia A. Thromb Haemost 2006; 96(4):433-40

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