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Posted in Cuida tu diabetes, Destacados

Día Mundial de la Fibrosis Quística

dia-fibrosis-car Este 8 de septiembre se celebra el Día Mundial  de la Fibrosis Quística (FQ), una enfermedad genética que afecta a uno de cada 60 mexicanos y que daña varios órganos como los pulmones, el páncreas y el hígado. La falta de un diagnóstico temprano y de medicamentos adecuados provoca que en este país la expectativa de vida sea hasta los 18 años mientras que en países desarrollados sea hasta los 50 años.

La FQ se debe a una alteración genética en el transporte de agua y sales en las células que recubren los distintos órganos y tejidos, principalmente el aparato respiratorio y digestivo, provocando un moco anormalmente pegajoso que bloquea los conductos respiratorios y proporciona un medio ambiente ideal para el desarrollo de infecciones, lo que reduce la capacidad de respiración hasta en 70%, y bloquea el flujo hacia el intestino de enzimas pancreáticas, necesarias para la digestión normal de los alimentos.

El diagnóstico de FQ se debería dar desde el nacimiento por medio de un tamiz neonatal ampliado, un examen de sangre del talón donde se conocen las posibles alteraciones genéticas que puede tener el bebé, de esta manera se puede empezar un tratamiento para evitar que lleguen los síntomas. En la realidad el diagnóstico tarda 2.6 años en llegar y sólo se detecta al 15 % de la población de niños afectada; esto se puede constatar con las muertes que suceden en etapas tempranas de vida, antes de los 4 años de edad, o que generan consecuencias como: fallas en el crecimiento, desnutrición en diversos grados, deficiencias vitamínicas, infecciones pulmonares recurrentes asociadas con disminución progresiva en la función respiratoria, hospitalizaciones recurrentes, entre otras. Con el paso del tiempo también pueden desarrollar diabetes, cirrosis hepática o pancreatitis.

Para hacer mayor conciencia sobre este padecimiento, que se considera está presente en la vida de seis mil niños mexicanos, la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, A.C. lanzó su más reciente campaña “RESPIRAR ES ASPIRAR A LA VIDA” con un spot televisivo que busca generar conciencia sobre los fatales síntomas que sufren los niños que padecen esta enfermedad congénita. El material muestra cómo viven os pequeños con FQ, y lo que la falla respiratoria puede influir en su vida diaria, ya que lo comparan con la sensación que se tiene la momento de usar una bolsa de plástico en la cabeza y así tratar de hacer actividades tan simples como jugar.

En México hay muchos retos que superar con respecto a FQ, en primer lugar es necesario convencer a los padres de practicar un tamiz neonata ampliado al recién nacidos,  por desgracia en las instituciones púbicas de salud sólo está disponible una versión sencillas. Además, la idea de crear conciencia se debe también a que en el cuadro básico de salud no están disponibles los medicamentos de nueva generación que pueden ayudar a los pacientes y finalmente es necesario homologar el tratamiento en todas las instituciones de salud que brindan atención a la Fibrosis Quística,  por ello se están creando guías que pueden ayudar a estandarizar el tratamiento.

La Fibrosis Quística tiene una gran variedad de síntomas. Los más comunes son:

    • Pérdida excesiva de sal por el sudor (deshidratación)
    • Infecciones respiratorias frecuentes (bronconeumonías, neumonías, bronquiolitis)
    • Diarrea crónica o evacuaciones con grasa
    • Aspecto delgado e incapacidad para ganar peso a pesar de un buen apetito
    • Desnutrición en diversos grados y el abdomen ligeramente abultado
    • Tos crónica
    • Falta de aire con la actividad física
    • Sinusitis crónica

 

 

 

 

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