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Carrera contra la Fibrosis Quística este fin de semana

carrera chSegún datos epidemiológicos, se estima que uno de cada 8,500 nacimientos presenta Fibrosis Quística en México, y el impacto de esta enfermedad repercutirá directamente en los familiares del paciente, situación que se convierte en una primera necesidad debido a que los niños con esta enfermedad presentarán, desde edades muy tempranas alteraciones en su peso y talla, entre otras complicaciones propias de la enfermedad.

Mientras no reciban el diagnóstico de FQ, los pacientes acudirán a varios médicos y serán tratados muchas veces como pacientes portadores de neumonías, de asma que no responde al tratamiento y rinitis alérgicas entre otras, por lo que es importante que el médico tenga siempre en mente esta enfermedad y que a la brevedad posible –una vez que encontró datos que le hacen sospechar que el niño tenga esta enfermedad–, le haga los estudios específicos para confirmar el diagnóstico de FQ”, recomendó doctor Héctor Hernán Ruíz Gutiérrez, médico adscrito al servicio de neumología del Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional de Occidente del IMSS.

“Tomando en cuenta lo anterior y sobre todo tratándose de padres que esperan a su primer bebé, recomendamos que estén informados en lo que respecta a esta enfermedad, si acuden al control prenatal tanto en el medio público o privado le comenten a su ginecólogo y al pediatra que va a atender a su bebé que realicen la prueba de tamiz metabólico neonatal ampliado,” recomendó el doctor Ruiz.

“Con esta prueba podemos corroborar de manera temprana si el paciente puede tener FQ entre otras enfermedades metabólicas de tal modo que podamos administrar tratamiento de manera oportuna e incrementar su esperanza y calidad de vida. Nuestra meta desde hace muchos años, es que a todos los recién nacidos en México se les realice el tamiz metabólico neonatal ampliado”, aseguró el especialista en neumología pediátrica y presidente del Colegio Mexicano de Neumólogos Pediatras, A.C.

En su oportunidad, el doctor José Luis Lezana Fernández, pediatra neumólogo y director médico de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, A.C. afirmó que “existen casos en los que los papás después de este peregrinar y revisar todas las opciones preguntan por qué no se les había informado con antelación, esto con la finalidad de enfocarse en lo que el niño necesita, en algunos casos nadie les había informado sobre la prueba del tamiz neonatal ampliado; nadie les dijo que esta grave enfermedad se puede detectar en los primeros días de vida, de haberse enterado podría haber puesto toda su energía en atender a su pequeño con la dirección correcta, pero para esto pueden pasar años”, advirtió.

El especialista refirió que “cuando no se realiza la prueba del tamiz neonatal ampliado al niño desde el nacimiento, pueden pasar de 2 a 4 años para un diagnóstico correcto en nuestro país, mismo que puede ser realizado a través de una prueba de sudor, que mide la cantidad de sal que contiene el sudor del niño, porque en esta enfermedad la cantidad de sal (en especial de cloro) es más alta de lo normal, esta prueba complementa al estudio genético. Si al darle un beso sabe salado, esto puede hacer sospechar de esta enfermedad”,  aseguró Lezana Fernández.

Para reconocer los síntomas, la doctora Adriana Bustamante, médico especialista en neumología infantil a cargo de la clínica de fibrosis Quística (CEPREP), del Hospital Universitario en Monterrey, Nuevo León resaltó “la importancia de prestar atención a congestión nasal, producción de flemas, respiración rápida, sibilancias, e infecciones respiratorias frecuentes, poco progreso de peso además los niños con FQ tienen menor tolerancia al calor, durante ésta época pueden perder grandes cantidades de sal a través del sudor y ocasionarle deshidratación e incluso un golpe de calor, por ello deben acudir con el especialista”, recomendó la doctora Bustamante.

“Este trabajo debe ser visto desde una perspectiva de 360 grados, en la que todas las partes involucradas deben realizar una tarea específica, desde el propio paciente, sus familiares, sus maestros, la gente que lo atiende en el centro de salud y el especialista. Actualmente en México existen centros de FQ solamente en el Hospital Infantil de México, el Centro Médico de Occidente en Guadalajara y en Monterrey, el Hospital Universitario, estas clínicas son áreas específicas para estos pacientes donde el personal los capacita sobre el uso de los medicamentos y la terapia respiratoria”, afirmó la especialista.

“Si tomamos en cuenta que el 90% de estos pacientes enfrenta una muerte prematura debido a fallas respiratorias causadas por la infección de la bacteria Pseudomonas aeruginosa, más importante resulta el hecho de contar con la terapia adecuada para su caso y para ello existen nuevos tratamientos con antibióticos inhalados que mantienen controlada la infección, para ello son esenciales el diagnóstico oportuno, el tratamiento multidisciplinario y el apego a este último, para mejorar la expectativa y la calidad de vida de estos pacientes no solamente a 37 sino a más de 40 años”, concluyó la especialista.

Debido a este panorama, Organizaciones de la sociedad civil y expertos en neumología de la República Mexicana coincidieron en la necesidad de incrementar la esperanza de vida para los pacientes con fibrosis quística (FQ) en nuestro país — que alcanza hasta 17 años, y en otros países como por ejemplo los E.E.U.U. donde puede llegar hasta 37 años–, también estuvieron de acuerdo en que esta meta se puede alcanzar si todos participamos activamente con la difusión del mensaje no solamente en este 8 de septiembre –Día Mundial de la FQ–, sino todos los días para beneficiar a más niños que viven con esta enfermedad en México.

Por ello, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, se realizará una carrera el próximo 6 de septiembre en la 2da. Sección del Bosque de Chapultepec, para mayor información, puede consultar el sitio oficial de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística en www.fq.org.mx.

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